దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవించడం మరియు పనిచేయడం అంటే ఏమిటి - మ్యూస్

ఇది ఉదయం 6 గంటలు మరియు మీ అలారం ఆపివేయబడుతుంది. మీరు మంచం నుండి బయటకు లాగడానికి ముందు మరికొన్ని నిమిషాల నిద్ర కోసం ఆశతో మీరు తాత్కాలికంగా ఆపివేయి బటన్‌ను నొక్కండి. ఇది చాలా మందికి తెలిసిన ఉదయం దినచర్య. కానీ దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో ఉన్న కార్మికులకు ఇది చాలా భిన్నంగా కనిపిస్తుంది.

ఐదేళ్ల క్రితం నేను డిజైన్ స్కూల్‌లో రీసెర్చ్ అసిస్టెంట్‌గా పనిచేస్తున్నాను. నేను నార్కోలెప్సీ, రోగనిరోధక పరిస్థితి మరియు బాధాకరమైన బంధన కణజాల రుగ్మతతో సహా అనేక నిర్ధారణ చేయని అనారోగ్యాలతో బాధపడుతున్నాను. ప్రతి రాత్రి నేను పన్నెండు అలారాలను సెట్ చేస్తాను, వాల్యూమ్‌ను పెంచుతాను మరియు నా బెడ్‌రూమ్‌కు అవతలి వైపు నా ఫోన్‌ను ప్లగ్ చేస్తాను. మరియు ప్రతి ఉదయం నేను వాటన్నిటి ద్వారా నిద్రపోతాను. నేను ఇప్పటికే ఒక మారథాన్‌ను నడుపుతాను మరియు నేను ముగింపు రేఖను దాటినప్పుడు ట్రక్కును hit ీకొన్నట్లు ప్రతిరోజూ ప్రారంభించాను.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో పనిచేయడం ఎందుకు చాలా కష్టం

అనేక సందర్భాల్లో, దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం మీరు ఒక రోజులో ఎంత చేయగలరో పరిమితం చేస్తుంది. మీరు పరిమిత శక్తి స్థాయిలతో ప్రారంభిస్తారు మరియు మీరు దీర్ఘకాలిక నొప్పి మరియు రోగనిరోధక సమస్యలు వంటి వాటిలో చేర్చినప్పుడు, మీరు పని చేయడానికి ముందే రోజువారీ పనులు మీ బ్యాటరీలను హరించగలవు. (వైద్యుల నియామకాలు మరియు ప్రిస్క్రిప్షన్లు మరియు రిఫరల్స్ తర్వాత వెంటాడుతున్న అంతులేని ఫోన్ కాల్స్ మీ రోజు నుండి గంటలు పట్టవచ్చని ప్రత్యేకంగా చెప్పనక్కర్లేదు.)

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవించేటప్పుడు మీ శక్తి స్థాయిలను నిర్వహించడం నేర్చుకోవడం చాలా అవసరం. మీరు మీ శరీరంతో చెక్ ఇన్ చేయడం, ఏదైనా కార్యాచరణ మీకు ఎంత ఖర్చవుతుందో అంచనా వేయడం మరియు మీ శరీరాన్ని దాని బ్రేకింగ్ పాయింట్ దాటిపోకుండా మీరు ఏమి చేయగలరో ఖచ్చితంగా తెలుసుకోవడానికి ఒక రకమైన శక్తి బడ్జెట్‌ను సృష్టించడం అలవాటు చేసుకోండి. బడ్జెట్‌ను సమతుల్యం చేయడానికి మార్గం లేనప్పుడు ఏమి జరుగుతుంది?

స్థిరమైన ఉత్పాదకతపై ప్రీమియం ఉంచే కార్యాలయ సంస్కృతులలో ఇది చాలా పెద్ద సవాలు. దీర్ఘకాలికంగా అనారోగ్యంతో ఉన్న ఉద్యోగులు తరచూ శక్తి debt ణంలోకి వెళ్లి వారి నుండి ఆశించిన వాటిని కొనసాగించడానికి ప్రయత్నిస్తారు. మీ పరిమితులను నెట్టడం తరచుగా మీ స్వంత వ్యక్తిగత అభివృద్ధికి పాల్పడే మార్గంగా కనిపిస్తుంది, అయితే ఇది మీ వ్యక్తిగత జీవితం మరియు ఆరోగ్యంపై తీవ్రమైన ప్రతికూల ప్రభావాన్ని చూపుతుంది, ప్రత్యేకించి మీకు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం ఉంటే.

మీ పరిమితులను నెట్టడం తరచుగా మీ స్వంత వ్యక్తిగత అభివృద్ధికి పాల్పడే మార్గంగా కనిపిస్తుంది, అయితే ఇది మీ వ్యక్తిగత జీవితం మరియు ఆరోగ్యంపై తీవ్రమైన ప్రతికూల ప్రభావాన్ని చూపుతుంది, ప్రత్యేకించి మీకు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం ఉంటే.

కైట్లిన్ ఫైబ్రోమైయాల్జియాను కలిగి ఉంది మరియు ప్రస్తుతం ఇంటి నుండి పనిచేస్తుంది, కానీ ఆమె రిటైల్ పని చేసేది. "ఆ సమయంలో నా జీవన నాణ్యత ఉనికిలో లేదు, " ఆమె చెప్పింది. “నేను పనిలో లేనప్పుడు మంచం మీద లేదా మంచం మీద పడుకోవడం తప్ప నేను ఏమీ చేయలేను. నేను ఉద్యోగ వేటను కూడా చేయలేకపోయాను ఎందుకంటే నొప్పి మరియు అలసట చాలా తీవ్రంగా ఉన్నాయి, నేను సూటిగా ఆలోచించలేను. నేను ఏమీ వరుసలో ఉండకుండా ముగించాను. "

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం కూడా అనూహ్యమైనది. ప్రతి నెలలో ఎంత డబ్బు వస్తోందో మీకు తెలిసినప్పుడు మీ ఆర్థిక నిర్వహణ అనేది ఒక విషయం, కానీ ఏదైనా ఫ్రీలాన్సర్ మీకు చెప్తున్నట్లుగా, దీర్ఘకాలిక ప్రణాళికలు రూపొందించడం ఆ నిశ్చయత లేకుండా చాలా కష్టమవుతుంది. అదేవిధంగా, మీరు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో పనిచేస్తున్నప్పుడు, ఒక రోజు నుండి మరో రోజు వరకు మీ వద్ద మీకు ఏ వనరులు ఉంటాయో తెలియకుండానే మీరు వారపు లేదా నెలవారీ శక్తి బడ్జెట్‌లను సృష్టించే స్థితిలో ఉంటారు.

లేదు, మేము లేజీ మరియు అసమర్థులు కాదు

మీ అనారోగ్యం కనిపించనప్పుడు, మీరు తరచుగా సహోద్యోగుల నుండి సందేహాన్ని ఎదుర్కొంటారు. రోగనిరోధక రుగ్మతతో ఉన్న మిడిల్ స్కూల్ టీచర్ అయిన లారా కూడా తన మునుపటి ఉద్యోగంలో ఎదుర్కొన్న వేధింపుల కారణంగా PTSD తో పోరాడుతోంది.

"నేను హాస్యాస్పదంగా మరియు ఓవర్‌డ్రామాటిక్గా ఉన్నానని నాకు చెప్పబడింది, నన్ను నేను నెట్టడం ద్వారా 'పిల్లలను అణగదొక్కడం మరియు చెడ్డ ఉదాహరణను ఉంచడం' అని ఆమె చెప్పింది. ఆ ఉద్యోగాన్ని విడిచిపెట్టిన తరువాత కూడా, ఆ అనుభవం ఆమె పని సంబంధాలను ప్రభావితం చేస్తూనే ఉంది. "నా యజమాని నాతో మాట్లాడవలసిన అవసరం ఉంటే లేదా నేను నా యజమానితో ఏదో మాట్లాడవలసిన అవసరం ఉంటే నాకు ఆందోళన దాడులు జరగకముందే నా ప్రస్తుత స్థితిలో అయిదు సంవత్సరాలు పట్టింది."

మీరు దీర్ఘకాలికంగా అనారోగ్యంతో ఉన్నప్పుడు, సందేహం మీ జీవితాన్ని శాసిస్తున్నట్లు అనిపిస్తుంది. మీరు అనారోగ్యంతో ఉన్నారని ప్రజలు అనుమానిస్తున్నారు. మీరు ఎంత కష్టపడుతున్నారో వారికి అనుమానం. మీ కట్టుబాట్లను మీరు అనుసరిస్తారని వారు అనుమానిస్తున్నారు. చివరికి, మిమ్మల్ని మీరు అనుమానించడం ప్రారంభిస్తారు.

ఒక రోజు నేను ఒక పనిని పూర్తిగా సమర్ధించుకుంటాను, మరుసటి రోజు నేను సాధారణంగా పళ్ళు తోముకోవడం లేదా దుస్తులు ధరించడం వంటి సాధారణ విషయాలతో పోరాడుతున్నాను.

Kristina

"అసౌకర్యంగా నిజాయితీగా ఉండటానికి, మూర్ఛ ఉన్న డిజైనర్ మరియు డిజిటల్ మోడలర్ క్రిస్టినా చెప్పారు. చాలా ప్రాధమిక వయోజన పనులతో కూడా పోరాటం ఆమెను స్వీయ సందేహంతో చిక్కుకోగలదు, ఆమె ఇలా వివరిస్తుంది: “ఒక రోజు నేను ఒక పనికి పూర్తిగా సామర్థ్యం కలిగి ఉన్నాను, మరుసటి రోజు నేను సాధారణంగా పళ్ళు తోముకోవడం లేదా దుస్తులు ధరించడం వంటి సాధారణ విషయాలతో పోరాడుతున్నాను.”

మీ సామర్థ్యాలు ఒక రోజు నుండి మరో రోజు వరకు నాటకీయంగా మారినప్పుడు, మీరు వాస్తవికతపై మీ స్వంత పట్టును ప్రశ్నించవచ్చు. ఇవేవీ మీ తప్పు కాదని మీకు తెలుసు, కానీ లోతుగా మీరు సహాయం చేయలేరు కాని ఆశ్చర్యపోవచ్చు, ఏదో ఒకవిధంగా, అది.

నేను ఎలా పని చేసాను, నా కోసం పని చేయండి

మూడు సంవత్సరాల క్రితం, నేను రోగిగా పూర్తి సమయం పనిచేయడం ప్రారంభించడానికి నేను ఎంచుకున్న రంగంలో పనిచేయడం మానేయాల్సి వచ్చింది. నేను పనిలో ఏదీ చెల్లించనప్పటికీ అది పని. నా వారపు రోజులు అకస్మాత్తుగా వైద్యుల నియామకాలు, ల్యాబ్ పరీక్షలు మరియు సామాజిక సేవలకు ఫోన్ కాల్స్ నిండిపోయాయి. నేను తప్పనిసరిగా నేను వ్యవహరిస్తున్న ఆరు క్లినిక్‌లు, బయోమెడికల్ పరిశోధకుడు మరియు ఆరోగ్య న్యాయ న్యాయవాదికి అడ్మినిస్ట్రేటివ్ అసిస్టెంట్ కావాలి. నా మునుపటి ఉద్యోగాల మాదిరిగానే, నేను నీటిలో మాత్రమే నడుస్తున్నట్లు, మునిగిపోకుండా ఉండటానికి ప్రయత్నిస్తున్నట్లు నాకు తరచుగా అనిపించింది.

చివరి వసంత, తువులో, నేను పోరాడుతున్న రోగ నిర్ధారణలను అందుకున్నాను మరియు ఈ పతనం, నేను వైకల్యం-నేతృత్వంలోని డిజైన్ సమూహంతో కన్సల్టెంట్‌గా తిరిగి పనికి వెళ్ళాను. చెల్లింపు పనికి తిరిగి రావడం పట్ల నేను చాలా ఆనందం పొందుతానని expected హించినప్పటికీ, నేను కష్టపడటం మరియు విఫలమవ్వడం అలవాటు చేసుకున్నాను, వారాలపాటు నేను భావించినదంతా భీభత్సం.

కానీ నేను ఇంకా అక్కడే ఉన్నాను, పనిని ప్రేమిస్తున్నాను మరియు నేను దీన్ని నిజంగా చేయగలనని మరింత నమ్మకంగా భావిస్తున్నాను. దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో నా అనుభవాలు ఒక ఆస్తి అని నేను కూడా గ్రహించాను. వారు సమయ నిర్వహణ గురించి నన్ను మనస్సాక్షికి గురిచేశారు, వికలాంగ క్రియేటివ్‌ల యొక్క అద్భుతమైన సంఘానికి నన్ను కనెక్ట్ చేసారు మరియు మంచి మరియు అధ్వాన్నంగా ప్రజా వ్యవస్థలు మరియు సేవలు ఎలా రూపొందించబడ్డారనే దానిపై నాకు అంతర్దృష్టిని ఇచ్చారు.

నా కొత్త ఉద్యోగంలో విజయవంతం కావడానికి నాకు సహాయపడిన మూడు ముఖ్య విషయాలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

1. నా అనారోగ్యాన్ని ఎలా నిర్వహించాలో నేర్చుకోవడం

ఇది చాలా కష్టతరమైనది. ఇది నాకు చాలా ముఖ్యమైనది ఎందుకంటే సరైన మందులు మరియు జీవనశైలి వ్యూహాలకు ప్రాప్యత లేకుండా, నేను విశ్వసనీయంగా పని చేయలేను. నా మునుపటి కొన్ని ఉద్యోగాలలో ఉన్నతాధికారులను మరియు సహోద్యోగులను అర్థం చేసుకోవడం నా అదృష్టం, కానీ వారి మద్దతుతో కూడా, నా పనులన్నీ పూర్తి చేయలేకపోయాను.

సరైన మందులు మరియు జీవనశైలి వ్యూహాలకు ప్రాప్యత లేకుండా, నేను విశ్వసనీయంగా పని చేయలేను.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న చాలా మందికి, రోగ నిర్ధారణ పొందడానికి సంవత్సరాలు పడుతుంది. ఆటో ఇమ్యూన్ డిజార్డర్స్ ఉన్న మహిళలకు, సగటు నిరీక్షణ సమయం 4.6 సంవత్సరాలు. అరుదైన వ్యాధుల ఉన్నవారికి, ఇది 7.6 సంవత్సరాలు. నా కోసం, నా శరీరంలో ఏమి జరుగుతుందో తెలుసుకోవడానికి మరియు మందులు, మొబిలిటీ పరికరాలు, ఫిజియోథెరపీ మరియు జీవనశైలి మార్పుల ద్వారా నేను దానిని ఎలా నిర్వహించగలను అని తెలుసుకోవడానికి 26 సంవత్సరాలు పట్టింది.

అవసరమైన ఆరోగ్య సంరక్షణను ప్రాప్యత చేయడం కూడా చాలా నిరాశపరిచే భాగం-ఎందుకంటే ఇది మీకు తక్కువ నియంత్రణ కలిగి ఉంటుంది. మళ్ళీ, నేను అదృష్టవంతుడిని. నాకు న్యూరోసైన్స్‌లో నేపథ్యం ఉంది మరియు నా స్నేహితులు మరియు వికలాంగ సమాజంలో నమ్మశక్యం కాని మద్దతు నిర్మాణం ఉంది. కలిసి, వారు నాకు జ్ఞానం మరియు నా స్వంత పరిశోధన చేయడానికి మరియు నాకు అవసరమైన సమాధానాల కోసం పోరాడటానికి బలాన్ని ఇచ్చారు, నేను కొనసాగడానికి చాలా అలసిపోయినట్లు అనిపించినప్పుడు కూడా.

2. సరైన వసతులను కనుగొనడం

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవించడం ఒక అభ్యాస ప్రక్రియ. మీ శరీరం చాలా వరకు పని చేయదు, కాబట్టి ఇది ఏది బాగా పని చేస్తుందో మరియు ఏది అధ్వాన్నంగా మారుతుందో మీరు గుర్తించాలి. శరీరాలు సంక్లిష్టంగా ఉంటాయి మరియు మనం నివసించే వాతావరణాలు కూడా ఉన్నాయి, కాబట్టి మీకు ఒక నిర్దిష్ట మార్గాన్ని అనుభూతి కలిగించే విషయాలను వెంటనే చెప్పడం ఎల్లప్పుడూ సులభం కాదు. కొన్ని వసతులు మీకు సహాయపడతాయి మరియు కొన్ని చేయవు, మరియు మీరు వాటిని ప్రయత్నించే వరకు మీకు తెలియదు. ఒకరికి అదే అనారోగ్యం ఉన్నప్పుడు కూడా, వారికి ఏది పని చేస్తుంది మీ కోసం కాకపోవచ్చు. మీరు మీ శరీరాన్ని సైన్స్ ప్రయోగం లాగా చికిత్స చేయటం అలవాటు చేసుకోండి most అత్యంత ప్రభావవంతమైనది ఏమిటో మీరు గుర్తించే వరకు.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యానికి వసతి కోరడం చాలా సవాలుగా ఉన్న అంశం ఏమిటంటే, మీకు అవసరమైన అనేక విషయాలు ఇతర వ్యక్తులకు విలాసవంతమైనవిగా అనిపించవచ్చు. డెస్క్ కుర్చీలో కూర్చోవడం నాకు నొప్పిని కలిగిస్తుంది, ఉదాహరణకు, కొన్ని నిమిషాల తర్వాత నా కీళ్ళు కూడా స్థానభ్రంశం చెందుతాయి. ఇంట్లో, నాకు ఆర్మ్‌రెస్ట్‌లు మరియు సీటుపై మెమరీ ఫోమ్ పాడింగ్ మరియు సర్దుబాటు చేయగల ఫుట్‌రెస్ట్ ఉన్న కుర్చీ ఉంది. అయినప్పటికీ, నేను నా రోజులో ఎక్కువ భాగం మంచం మీద పని చేస్తున్నాను, దిండ్లు పర్వతాలచే ముడుచుకున్నాను మరియు ప్రెజర్ పాయింట్లను తగ్గించడానికి లెగ్గింగ్స్ ధరిస్తాను.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యానికి వసతి కోరడం చాలా సవాలుగా ఉన్న అంశం ఏమిటంటే, మీకు అవసరమైన అనేక విషయాలు ఇతర వ్యక్తులకు విలాసవంతమైనవిగా అనిపించవచ్చు.

నేను ఆఫీసులో పనిచేస్తే నేను తప్పించుకోలేని విషయాలు ఇవి. ఇంటి నుండి పనిచేయడానికి ఇతర ప్రయోజనాలు కూడా ఉన్నాయి. ఆస్ట్రిడ్ ఏవియేషన్ పరిశ్రమలో పనిచేస్తుంది మరియు ఆమె దీర్ఘకాలిక నొప్పి మరియు అలసటతో, ఆమె రాకపోకలు ఒక ప్రధాన అవరోధంగా ఉన్నాయని కనుగొన్నారు. మీరు చిన్నవారైతే మరియు దృశ్యమానంగా వికలాంగులైతే ప్రజా రవాణాలో సీటు పొందడం చాలా కష్టం. స్టేషన్ ప్రవేశ ద్వారం నుండి ప్లాట్‌ఫాం వరకు నడక చాలా పొడవుగా మరియు అలసిపోతుంది. రద్దీగా ఉండే సబ్వే కారు యొక్క వేడి మూర్ఛపోయేలా చేస్తుంది.

కానీ అలాంటి అడ్డంకులను నివారించడం ఎల్లప్పుడూ ఒక ఎంపిక కాదు. “నేను ఒకసారి నా యజమానికి ఒక వైద్యుడి నుండి ఒక లేఖను వారానికి రెండు రోజులు ఇంటి నుండి పని చేయవలసి ఉందని చెప్పాను, కాని అతను దానిని పూర్తిగా విస్మరించాడు. దాన్ని కూడా అపహాస్యం చేసారు, ”అని ఆస్ట్రిడ్ చెప్పారు.

వాస్తవానికి, వైకల్యాలున్న అమెరికన్లకు యజమానులు "సహేతుకమైన వసతులు" అందించాల్సిన అవసరం ఉన్నప్పటికీ, చాలా మంది అనారోగ్యంతో ఉన్నవారు తమకు అవసరమైన వసతులు మొదటి నుంచీ అసమంజసమైనవిగా నిర్వచించబడ్డారని కనుగొన్నారు.

ఉదాహరణకు, కేథరీన్‌కు దీర్ఘకాలిక ఫెటీగ్ సిండ్రోమ్ మరియు భంగిమ ఆర్థోస్టాటిక్ టాచీకార్డియా సిండ్రోమ్ ఉన్నాయి, ఇది మూర్ఛ, బలహీనత మరియు "మెదడు పొగమంచు" అని పిలువబడే ఒక రకమైన అభిజ్ఞా పనిచేయకపోవటానికి కారణమయ్యే ఒక నాడీ పరిస్థితి. ఆమె ఇప్పుడు రిమోట్ పనిని కనుగొన్న బోధనా డిజైనర్, కానీ పాయింట్లు చాలామంది యజమానులు "ముఖ్యమైన పనులు" గా భావించడం వల్ల ఆమె ఉద్యోగ ఎంపికలు పరిమితం.

వారు ఎలా వివక్ష చూపరు అనే దాని గురించి తరచుగా ఒక విభాగం ఉంటుంది, కానీ 'పూర్తి సమయం గంటలు' లేదా '20 పౌండ్ల పెట్టెలను ఎత్తగలగాలి' వంటి విషయాలు ఉన్నంతవరకు, ఆ విభాగం నాకు ఏమీ అర్థం కాదు.

కాథరిన్

"వారు ఎలా వివక్ష చూపరు అనే దాని గురించి తరచుగా ఒక విభాగం ఉంది, కానీ 'పూర్తి సమయం గంటలు' లేదా '20 పౌండ్ల పెట్టెలను ఎత్తగలగాలి' వంటి విషయాలు ఉన్నంతవరకు, ఆ విభాగం నాకు ఏమీ అర్థం కాదు" అని ఆమె చెప్పింది.

సమస్య యొక్క ఒక భాగం ఏమిటంటే, ADA వంటి వైకల్యం హక్కుల చట్టం వారు యజమానికి “అనవసరమైన కష్టాలను” కలిగించకపోతే మాత్రమే వసతులను రక్షిస్తుంది. అనవసరమైన కష్టమేమిటంటే, ఖచ్చితంగా, వ్యాఖ్యానానికి తెరిచి ఉంటుంది మరియు మీ అనారోగ్యం కనిపించనప్పుడు మరియు మీ ప్రాప్యత అవసరాలు సంక్లిష్టంగా ఉంటాయి మరియు కాలక్రమేణా మార్పు చెందుతాయి, అవి కొట్టివేయడం సులభం.

దురదృష్టవశాత్తు, దీనికి సులభమైన లేదా సూటిగా పరిష్కారం లేదు. స్థానిక వైకల్యం హక్కుల సమూహాలతో కనెక్ట్ అవ్వడం మరియు మీ సహోద్యోగులతో మద్దతు నెట్‌వర్క్‌లను అభివృద్ధి చేయడం చాలా సహాయకారిగా ఉంటుంది. ఆ నోట్లో…

3. పని వద్ద సహాయక నిర్మాణాన్ని నిర్మించడం

ట్రావిస్ చి వింగ్ లా ఒక స్వలింగ చైనీస్-అమెరికన్ విద్యావేత్త, దీని వైకల్యం దీర్ఘకాలిక నొప్పి మరియు అభిజ్ఞా పనిచేయకపోవటానికి కారణమవుతుంది. అట్టడుగు నేపథ్యాల నుండి ఇతర సహోద్యోగులతో కనెక్ట్ అవ్వడం అమూల్యమైనదని అతను కనుగొన్నాడు.

"డిపార్ట్‌మెంటల్ లేదా సంస్థాగత స్థాయిలో కాకుండా, ఈ అనుభవాన్ని అర్థం చేసుకునే ముఖ్య సహోద్యోగులలో నేను మద్దతు పొందవలసి వచ్చింది" అని ఆయన చెప్పారు "ఈ సహోద్యోగులలో చాలామంది ఇతర అట్టడుగు వర్గాలకు చెందినవారు-క్వీర్ / పిఒసి పండితులు అకాడమీని చురుకుగా నావిగేట్ చేసేవారు మా లాంటి శరీరాల కోసం నిర్మించబడలేదు, నా లాంటి వారి ప్రారంభ వృత్తిలో ఎవరికైనా అమూల్యమైన సలహాలు మరియు సాధనాలను అందించింది. ”

నేను సంబంధం కలిగి. ఇతర వికలాంగులతో కలిసి పనిచేయడం నా కోల్పోయిన విశ్వాసాన్ని తిరిగి పొందడానికి సహాయపడింది. ఎందుకంటే మందులు మరియు అనుకూల పని సెటప్‌తో కూడా, నేను ఇంకా దీర్ఘకాలికంగా అనారోగ్యంతో ఉన్నాను. వాతావరణం లేదా ఒత్తిడికి ప్రతిస్పందనగా నా లక్షణాలు మండిపోతాయి. నేను పనులను పూర్తి చేస్తాను, కాని నేను వాటిని కఠినమైన షెడ్యూల్‌లో పూర్తి చేయలేను.

నేను కొన్ని రోజులు అదృశ్యమైతే నా సహోద్యోగులకు తెలుసుకోవడం నాకు అవసరమైనప్పుడు విశ్రాంతి తీసుకోవడానికి ఎక్కువ సమయం తీసుకుంటుందని నాకు అనిపిస్తుంది-ఇది నాకు ఆరోగ్యం బాగా ఉన్నప్పుడు నా పనిని సులభతరం చేసింది. నేను ఎలా అనుభూతి చెందుతున్నానో మరియు నాకు ఏమి కావాలి అనేదాని గురించి వారితో తనిఖీ చేయడం కూడా నాకు మరింత సుఖంగా ఉంది, ఇది నమ్మకాన్ని పెంచుతుంది మరియు వారికి అవసరమైనప్పుడు మందగించడానికి వీలు కల్పిస్తుంది.

ఆ ట్రస్ట్ నేను కనుగొన్న అత్యంత సహాయకరమైన వసతి-నేను నా వంతు కృషి చేస్తున్నానని, నాకు కొంచెం సమయం పట్టినా నా పనిని పూర్తి చేస్తానని, మరియు నాకు విలువైనది ఏదైనా ఉందని విశ్వసించండి.

నా కోసం, ఆ ట్రస్ట్ నేను కనుగొన్న అత్యంత సహాయకరమైన వసతి-నేను నా వంతు కృషి చేస్తున్నానని, నాకు కొంచెం సమయం పట్టినా నా పనిని పూర్తి చేస్తానని విశ్వసించండి మరియు నాకు విలువైనది ఏదైనా ఉంది .

వీటన్నిటి నుండి మనం ఏమి నేర్చుకోవచ్చు

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యానికి పనికి చోటు లేదని తరచుగా అనిపించవచ్చు. మీరు నెమ్మదిగా మరియు అనూహ్యంగా ఉన్నారు. మీరు తక్కువ శక్తి. దుస్తుల బూట్లు, సూట్లు మరియు యూనిఫాంలు మీకు నొప్పిని కలిగిస్తాయి.

అయితే పని మారుతోంది. రిమోట్ పని సర్వసాధారణం మరియు అంగీకరించబడింది. నేను టొరంటోలో ఉన్నాను మరియు ప్రతి రోజు న్యూయార్క్ మరియు శాన్ ఫ్రాన్సిస్కోలోని నా సహోద్యోగులతో ఇమెయిల్, వచన సందేశం మరియు వీడియో కాల్ ద్వారా కనెక్ట్ అవుతాను. 9 నుండి 5 వరకు చాలా మంది తమ ఉత్తమంగా లేరని యజమానులు గుర్తించినందున, సౌకర్యవంతమైన గంటలు కూడా మరింత ప్రాచుర్యం పొందాయి. మరియు కొన్ని కంపెనీలు తమ ఉద్యోగులను సాంప్రదాయ ప్రయోజనాలకు మించి, మొత్తం మానవులుగా చూసుకోవటానికి కొత్త మార్గాల్లో పెట్టుబడులు పెడుతున్నాయి.

డిజిటల్ పరిసరాలు ప్రజలు పనిచేసే విధానాలను మరియు ఒకరితో ఒకరు పరస్పరం సంభాషించేటప్పుడు, దీర్ఘకాలికంగా అనారోగ్యంతో ఉన్న ఉద్యోగులను కలిగి ఉండడం ఎలా ఉంటుందో పునరాలోచించే కార్యాలయాలను చూడటం నాకు చాలా ఇష్టం. దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యానికి అనుగుణంగా ఉండటం ప్రతి ఒక్కరికీ ప్రయోజనం చేకూర్చే మరింత సౌకర్యవంతమైన మరియు సౌకర్యవంతమైన పని వాతావరణాలను సృష్టించడానికి ఒక ప్రారంభ బిందువుగా మారితే? ప్రాప్యత నిజంగా స్వాగతించే మరియు కలుపుకొని పనిచేసే కార్యాలయాలను నిర్మించే మార్గంగా చూస్తే?

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యానికి అనుగుణంగా ఉండటం ప్రతి ఒక్కరికీ ప్రయోజనం చేకూర్చే మరింత సౌకర్యవంతమైన మరియు సౌకర్యవంతమైన పని వాతావరణాలను సృష్టించడానికి ఒక ప్రారంభ బిందువుగా మారితే?

పరిష్కరించదగిన సమస్యగా కాకుండా ప్రాప్యతను అవకాశంగా భావించడం ద్వారా, పనిలో సహకారం మరియు భాగస్వామ్య జవాబుదారీతనం గురించి ఆలోచించే కొత్త మార్గాలను తెరవవచ్చు.

"మేము భిన్నంగా పని చేయవచ్చు, కానీ మేము అనుభవం మరియు నాణ్యతను అందించగలము. మేము స్వీకరించాము, కాని ఆ అనుసరణలకు సహాయపడటానికి మాకు కొన్నిసార్లు ఉపకరణాలు అవసరమవుతాయి, యజమానులు మాతో అలవాటు పడమని అడగడం చాలా ఎక్కువ కాదు, ”అని చిన్ననాటి విద్యలో పనిచేసే కేట్ చెప్పారు మరియు ఫైబ్రోమైయాల్జియా, రుమటాయిడ్ ఆర్థరైటిస్ మరియు ఇడియోపతిక్ హైపర్సోమ్నియా, నిద్ర రుగ్మత నార్కోలెప్సీ మాదిరిగానే. "అద్భుతమైన ఫ్యూచర్లను సృష్టించడానికి మేము కలిసి పనిచేస్తాము. ఉత్తమ ఆలోచనలు జరిగినప్పుడు. ”